Handicap : évolution des concepts

Les représentations sociales sont définies comme le résultat d’une activité mentale construite par les individus pour déterminer leur position par rapport à des situations, des évènements et des objets qui les concernent. Elles se créent selon certaines normes et permettent de les rassurer quant à leur identité. Concernant le handicap, nos représentations sociales sont souvent contradictoires: valorisation de la personne d’un côté (égalité des chances, respect de la différence, droit à la participation), et, dévalorisation d’un autre côté (manque, incapacité, déficiences). On retrouve cette même contradiction de façon très concrète dans le quotidien. Ainsi, par exemple, le symbole du handicap physique est le “fauteuil roulant” alors que paradoxalement, il est un moyen de locomotion de remplacement quand la marche est impossible. Le fauteuil est donc, à la fois, signe de présence et d’absence de situation de handicap. Il inscrit la personne comme handicapée alors même qu’il permet de compenser sa déficience.

En 1982, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) décide de modifier la Classification Internationale des Déficiences, Incapacité et Handicaps (CIDIH) en décidant de mettre au point un instrument de description non plus centré sur les seules caractéristiques des individus mais prenant en compte le rôle de l’environnement. Cette révision se fait dans un contexte d’évolution des représentations du handicap et d’une revendication des personnes handicapées d’intervenir comme experts dans le domaine. Elle conduit à prendre en considération les obstacles à la participation sociale des personnes handicapées, créés par l’environnement, et aboutit en 2001, à la création de la Classification Internationale du Fonctionnement Humain, du Handicap et de la Santé (CIF[1]). Celle-ci tient compte des aspects sociaux du handicap et fournit un mécanisme pour évaluer l’impact de l’environnement social et physique sur les fonctionnalités de la personne. Par exemple, une personne victime d’un accident, désormais en fauteuil roulant et qui ne peut plus se rendre sur son lieu de travail (bâtiment sans rampe d’accès ou ascenseur) ne doit pas être contrainte de changer de travail. La CIF permet d’identifier l’intervention nécessaire : c’est le bâtiment qui doit être modifié et non la personne qui doit s’adapter. Ainsi, elle offre un outil scientifique permettant de passer d’un modèle médical (le handicap est un attribut de l’individu qui relève d’une politique médicale) à un modèle biopsychosocial, qui intègre des données médicales, individuelles et sociales :

1. Un changement, une manifestation pathologique se produit chez l’individu (symptômes et signes) ;
2. Niveau du corps – Quelqu’un prend conscience de ce fait, les signes sont « extériorisés » : la perte ou l’anomalie d’un organe ou/et d’une fonction devient déficience ;
3. Niveau de la personne – La réalisation des activités de l’individu sont perturbées, limitées : il présente une incapacité. Ce concept désigne la rencontre entre l’individu déficient et l’environnement (humain, matériel) et ses exigences ;
4. Niveau de la société – L’individu se trouve désavantagé par rapport aux autres dans la société. Cette limitation du rôle et du statut social est définit par le concept de handicap.

En développant sa Classification, le Québec va encore plus loin dans l’évolution des représentations du handicap. Cette classification propose d’expliquer la mise en place des processus qui produisent le handicap, c’est à dire non plus de façon linéaire (déficiences→incapcités→handicap) mais de façon interactive, et suggère de distinguer les concepts de d’activité et de participation à l’intérieur du concept d’incapacité. Par exemple, les activités quotidiennes et domestiques comme les soins liés à l’hygiène ou la préparation des repas ne sont plus considérées comme des capacités personnelles, mais plutôt comme des situations de participation sociale.

Cependant, au niveau international, les différents pays peinent à s’entendre concernant l’évolution de ces concepts. En 2002, l’OMS se trouve confrontée à la querelle, alors que les débats conceptuels pointus dans le domaine ne semblent pas avoir de poids auprès des décideurs politiques. Cette différenciation entre activité et participation n’est pas retenue par la CIF, qui échoue à clarifier le concept d’incapacité, continuant à favoriser le dominant modèle bio-médical et économique. Quelles influences cachées peuvent avoir les intérêts économiques liés aux lobbies des professionnels et industries de la santé, des régimes d’indemnisation, et des systèmes médicaux-légaux qui sont associés à l’OMS ? D’autre part, la CIF renforce la croyance en la responsabilité personnelle de la « capacité » de travail, de prendre soin de ses enfants ou encore de se déplacer en transports en commun. Elle s’éloigne donc de l’idée centrale qui distingue ce qui appartient intrinsèquement à la personne, de la réalisation des activités réalisées socialement, plus complexe et résultante d’une interaction entre les facteurs personnels et es facteurs environnementaux.

L’importance des facteurs environnementaux est pourtant indispensable à prendre considération si on veut avoir une réflexion globale et positive, permettant de lever le fardeau de la responsabilité de l’exclusion sur le dos des « incapables », de faire évoluer les représentations ambiguës que nous avons du handicap, et de faire tomber les apparentes « barrières idéologiques et institutionnelles ». Dans Corps Infirmes et Sociétés, H.J. Stiker relate l’histoire éclairante d’un film anglais. Il s’agit d’un monde dans lequel les Hommes/Femmes sont tous en fauteuil roulant et dont les structures sont organisées en conséquent. Un jour, naît une personne qui a la possibilité de marcher : elle se cogne au montant des portes, glisse sur les rampes…Il se crée alors des associations spécifiques de rééducation, de réapprentissage, d’accessibilité, alors que personne ne pense pas à adapter les structures de base de cette société. Cette histoire fait sourire dans la mesure où il apparaît une analogie évidente et ironique avec notre société, dans laquelle l’inadaptation du départ doit être compensé pour se terminer par une adaptation de la personne concernée.

Cannelle Delieutraz

plus d’infos : http://www.pistes.uqam.ca/v4n2/pdf/v4n2a12.pdf et http://sportadapte38.blog4ever.com

---

[1] La Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) est un cadre conceptuel qui présente une terminologie et une classification normalisées des conséquences de la maladie. La classification a été publiée pour la première fois en 1980 à titre d’essai sous le nom Classification Internationale des Handicaps : Déficiences, Incapacités et Désavantages (CIH). Depuis sa publication, la classification a été utilisée dans divers domaines et comporte des applications spécifiques pour les diagnostics cliniques, l’évaluation en réadaptation, la planification de politiques pour les personnes handicapés et la recherche par sondage. Sous les auspices de l’Organisation mondiale de la Santé, la CIH a été révisée et renommée CIF en 2001.